La relazione del dr. Giuseppe Gabrielli al convegno "La dignità umana nel fine vita" promosso a Tropea da tre realtà associative e da Parva Favilla

La medicina di fronte al fine-vita

L’associazione Culturale ‘La Strada’, di cui io sono il Presidente, nasce circa venti anni fa, su stimolo di un gruppo di persone legate al Movimento di Comunione e Liberazione, per contribuire al progresso e allo sviluppo culturale, sociale e artistico della società locale alla luce degli insegnamenti del Magistero della Chiesa. 

Sono un oncologo che lavora presso il locale ospedale ma anche che si rapporta a domicilio con persone affette da patologia oncologica nella fase più grave della malattia.

Quando si parla del ‘fine vita’, da un punto di vista medico, ci si riferisce alle richieste di servizi sanitari che, una persona affetta da una grave malattia e con probabile decesso in un relativamente breve lasso di tempo, chiede alla sanità. 

Detto periodo può durare giorni, settimane o anche mesi ed a volte anche anni. 

Si parla di terminalità intendendo una fase di malattia i cui trattamenti specifici non sono più efficaci a portare alla guarigione o almeno ad un prolungamento della sopravvivenza; in tale situazione il trattamento si pone come scopo il controllo di sintomi che sono associati all’ evoluzione della patologia.

Le cure palliative sono risposta all’assistenza medica del fine vita. Uno slogan creato per le cure palliative recita così: “Quando non c’è più niente da fare c’è ancora tanto da fare”; la loro finalità è il controllo del dolore e di altri sintomi (difficoltà alla respirazione, nausea, ansia, insonnia, disidratazione, alimentazione sostitutiva ecc.) ma anche di fornire un supporto psicologico, socio sanitario e spirituale al malato e di accompagnamento, in particolare al cargiver (cioè alla/alle persone che più sono coinvolte e su cui grava il pesante compito di assistenza) e a tutta la famiglia, comprendendo anche una vicinanza nel periodo del lutto. 

La legge che regola le cure palliative e la terapia del dolore in Italia è la Legge 38/2010, che garantisce l’accesso a queste cure come un diritto fondamentale per tutelare la dignità della persona e a migliorare la qualità della vita dei malati cronici, terminali o affetti da patologie inguaribili.

Le cure palliative hanno mostrato il loro valore anche in fase precoce se attivate anche durante il trattamento specifico cioè di guarigione o di controllo della patologia. Si parla in questo caso di cure simultanee: su questo argomento c’è un articolo scientifico di un team di medici americani che hanno studiato dei pazienti affetti da malattia oncologica, e che è forse il più citato articolo degli ultimi 15 anni in oncologia,: tale articolo dimostra la maggiore sopravvivenza nei pazienti a cui sono associate al trattamento specifico, delle cure di supporto rispetto a quelli che non le hanno (Temel et al.1 del 2010).

Per quanto riguarda poi la legislazione sul fine vita esiste da qualche anno una legge che consente l’interruzione dei trattamenti su volontà del paziente. E’ la legge 219/2017 che ha introdotto le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) o testamento biologico e la PCC Pianificazione condivisa delle cure che, a differenza di un approccio medico paternalistico, vuole garantire al paziente la possibilità di esprimere in anticipo la propria volontà su trattamenti sanitari da accettare o rifiutare anche nel caso in cui il soggetto in futuro non sia più in grado di esprimersi. 

La legge cerca di evitare, da parte dei sanitari, l’accanimento terapeutico ovvero la prosecuzione di trattamenti sproporzionati che non allungano la vita e non migliorano la sua qualità; i trattamenti proposti al malato devono essere proporzionali al beneficio atteso e al rispetto della sua volontà.

In un certo senso questa legge prevede l’eutanasia passiva cioè l’astensione anche di trattamenti vitali come l’idratazione o la respirazione artificiale.

C’è però una grande differenza e non si può mettere sullo stesso piano l’eutanasia passiva e quella attiva.

L’eutanasia attiva o suicidio assistito prevede la somministrazione di sostanze che provocano la morte del paziente. Oggi questa non è prevista dalla legislazione italiana ma lo è in altri Paesi. 

A sostegno alla posizione di esclusione della eutanasia attiva c’è che i medici sono legati ad una etica espressa nel famoso testo detto “giuramento di Ippocrate”, ancora valido e a cui noi medici appena laureati giuriamo fedeltà. Tale scritto, nell’originale greco, così recita: “Non somministrerò ad alcuno, anche se richiesto, un farmaco mortale, né suggerirò un tale consiglio” e nel nuovo, adattato alla società odierna: “non compiere atti finalizzati alla morte” 

In una recente indagine che ha coinvolto gli oncologi italiani sul tema del fine vita però sembra che il 63% degli oncologi è favorevole all’eutanasia nei pazienti oncologici in fase terminale ma tale percentuale viene corretta se si vuole leggere tra le righe perché  il 50% è favorevole sì ma solo in determinate circostanze, come in caso di sofferenza inaccettabile con scelta consapevole ed aspettativa di vita breve ma devono comunque essere state attivate le cure palliative del caso e che non sono bastate, e solo per il 13% in tutti i casi sempre.

La disponibilità di farmaci antidolorifici permette infatti oggi di trattare il dolore da cancro, e presente anche in altre patologie, che spesso è il principale sintomo che può superare il livello di sopportazione, con grande efficacia. 

In questo i farmaci oppiodi, derivati sintetici dalla sostanza naturale oppio, sono di grande aiuto e sono una vera benedizione; per esempio il  Fentanyl, di cui conosciamo gli effetti deleteri e che ha provocato una epidemia di dipendenza negli USA, è un farmaco 100 volte più potente della morfina ed anche solo pochi microgrammi applicato sulla pelle con un cerotto, può determinare la morte per arresto respiratorio (chi ha dolore  però non corre il rischio dell’ arresto respiratorio perché il dolore incrementa la frequenza respiratoria e contrasta con l’effetto dell’oppioide). 

Anche la sedazione terminale con il Midazolam è di molta utilità; è farmaco che si usa in sala operatoria e che in caso di dolore incontrollabile, porta ad un addormentamento del paziente come quando viene effettuata l’anestesia. 

Non è poi solo la parte sanitaria del trattamento palliativo che conta, ma sono di fondamentale importanza le prestazioni di supporto socio-sanitarie, psicologiche e spirituali. In questo ambito grande valore hanno anche le associazioni di volontariato e le attività di vicinanza spontanee alle famiglie e alle persone gravemente ammalate

Incrementare le reti di cure palliative per adulti e bambini a livello ospedaliero, ambulatoriale e domiciliare e le reti di terapia del dolore e gli hospices è una battaglia di civiltà; la bozza di legge nazionale sull’eutanasia prevede che si possa passare all’autorizzazione all’eutanasia attiva infatti solo se il paziente è stato preso in carico dalla rete di cure palliative e del dolore.

Passando alla mia esperienza personale, più che ventennale, di lavoro in questo ambito, mi è sempre stato chiesto di poter non soffrire, ma mai mi è stato chiesto di morire.

Bisogna imparare anche come medici e poi come società tutta a stare di fronte alla sofferenza (oggi ci è più facile di un tempo scappare perché di fronte al dolore degli altri ed anche al mio non siamo abbastanza maturi da relazionarci).

Bisogna passare anche dall’ottica della ‘cure’ a quella della ‘care’ (termini inglesi che esprimono un allargamento di prossimità al paziente: dalla cura con la possibile guarigione al prendersi cura tout court).

L’accompagnamento del paziente fino alla morte naturale è la vera eutanasia (buona morte che può invece essere contrapposta ad una cacostanasia, termine inventato da me, cioè ad una cattiva morte).

Bisogna comunque ringraziare il Servizio Sanitario Nazionale che prevede le cure palliative e del dolore per pazienti terminali, ma potrebbe fare di più soprattutto a livello locale come a Tropea e Vibo Valentia (risentiamo della mancanza di hospices per adulti e per bambini e delle reti di cure palliative e del dolore ospedaliere e domiciliari); grazie comunque all’Azienda di Vibo Valentia si possono fare visite domiciliari (oncologiche, anestesiologiche/algologiche e altre specialistiche) per pazienti non trasportabili, cioè spesso in gravi condizioni.

Anche l’assistenza spirituale a livello ospedaliero è nella nostra realtà carente ed invece sarebbe di fondamentale importanza nel percorso di accettazione della sofferenza e nel trapasso. 

È una fondamentale vittoria per chi cura un ammalato parente o sanitario ed è vicino ai suoi parenti, ridimensionare la richiesta di morte anticipata e riuscire a far vivere con dignità fino agli ultimi istanti della vita. Nessuno dovrebbe morire disperato (e richiedere di essere ucciso è morire disperato) ma che la morte quando arriva trovi dei vivi e non già dei morti.

Dove c’è un uomo che soffre c’è bisogno di altri uomini che com-patiscono. È qui che sta la dignità del morire: avere accanto persone che ti dicono e ti continuano a dimostrare che ‘tu per me vali’ sempre, anche quando a te può sembrare che la vita non abbia più valore.

La dignità non la diamo noi a noi stessi ma sono gli altri che ce la danno.

Vi ringrazio dell’attenzione e voglio anche ringraziare i miei colleghi medici ed infermieri presenti in questa sala con cui condividiamo l’avventura della ‘care’ alle persone ferite dalla malattia e ai volontari dell’associazione “insieme per” che sempre in ospedale sostengono chi affronta un percorso di cure in oncologia. 

(*) Medico oncologo – Presidente Associazione “La Strada”